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    ポルフィリン症専門外来、始まります!
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      2015年6月より、東京・浜松町で日本で初めてのポルフィリン症専門外来が始まります。

      場所は芝浦スリーワンクリニック、医師はポルフィリン症の専門医である堀江裕医師(島根県済生会江津総合病院 名誉院長)です。
      ポルフィリン症の検査も可能となっており、病院の紹介・相談もできます。月に1回の診療で、患者さんのご予約がない場合は休診になります。

      <芝浦スリーワンクリニック・ポルフィリン症専門外来>

      毎月1回/第4金曜日
      11:00〜12:30
      14:30〜18:00
      浜松町ビルディング1階
      • JR山手線・京浜東北線浜松町駅 南口 徒歩5分
      • ゆりかもめ日の出駅 徒歩4分
      • 都営地下鉄大江戸線・浅草線大門駅 B2 徒歩7分

      ※予約制
      予約電話 03-6779-8181
      芝浦スリーワンクリニック
       http://www.emilio-moriguchi.or.jp/clinic/access.html
      posted by: sakura-koho | - | 12:41 | - | - |
      指定難病へ正式に決定!
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        厚生労働省から、平成27年度7月1月1日より施行される指定難病が正式に発表されました。
        指定難病で高額な医療費を支払っている場合は医療費補助制度を利用できるようになります。
        (対象となる疾病の月ごとの医療費が総額が33,000を超える月が年間3回以上ある場合)



        クリップ「難病の患者に対する医療等に関する法律(平成二十六年法律第五十号)第五条第一項の規定に基づき、難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度(平成二十六年厚生労働省告示第三百九十三号)の一部を次のように改正し、平成二十七年七月一日から適用する。」として、ポルフィリン症も追加されました(告知番号は254番)。
        http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/doc/hourei/H150514H0010.pdf


        クリップ医療費補助制度の概要はこちらに詳しく掲載されています。
        http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf




        クリップこちらのページからは、指定難病の一覧とその概要、診断基準、臨床調査個人票が公開されています。
        http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html



        よつばのクローバー難病情報センター
        http://www.nanbyou.or.jp/
         
        posted by: sakura-koho | 難病指定 | 23:50 | - | - |
        ポルフィリン症が難病認定、内定へ!
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          厚生労働省の指定難病検討委員会(2015/3/9)で、ポルフィリン症を含め新たに44疾患が指定難病に追加されることとなりました。5月中に正式承認・告示がなされ、7月から重症患者に対して医療費助成が開始される予定となっています。
          難病指定の署名活動にご協力いただいた皆様に、心から感謝申し上げます。


          <日本海新聞>
          http://www.nnn.co.jp/news/150311/20150311008.html

          <厚生科学審議会(疾病対策部会指定難病検討委員会)>
          http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=206844
          posted by: sakura-koho | 難病指定へ向けての署名活動 | 10:48 | - | - |
          オーファンパシフィックのサイトをリンクしました
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            http://www.orphanpacific.com/patient/porphyria/index.html
            こちらのサイトでは、主に急性ポルフィリン症について紹介しています。Q&Aのコーナーもあります。
             
            posted by: sakura-koho | - | 23:26 | - | - |
            ラジオ番組で池谷さんが紹介されます
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              4月24日(水)午前4時から40分間、ラジオ番組でポルフィリン症が紹介されます。

              明日へのことば「太陽の光を避けながら生きて」(ラジオ深夜便)

              鳥取大学医学部生 池谷栄治さんを中心にポルフィリン症の活動が紹介されます。


              NHK第1ラジオ番組で、全国放送です。

              http://www.nhk.or.jp/r1-blog/050/152735.html

              池谷さんが偏見と闘ってきた過去と、「同じ病気を患う幼い子どもたち、外に出歩くことが難しくなっている仲間たちのためにも、自分が一生懸命声を出して、ひとりでも多くの人にポルフィリン症を知ってもらいたい」と語る池谷さんの今後の夢について伺います。(ホームページより抜粋)

              posted by: sakura-koho | 新聞・テレビなどの報道 | 23:28 | - | - |